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Initiative: « WalloPoly » ?

Fil 16 - Initiatives - Enfant - WalloPoly

Notre dossier le montre : l’école est un auxiliaire éducatif d’importance pour les familles. Mais pour certains enfants, fréquenter une école est difficilement envisageable – pensons par exemple à certains enfants polyhandicapés (1), dont les familles peuvent se sentir isolées, débordées, dépassées. L’AWIPH soutient ces familles en leur offrant la possibilité de faire appel à des « services répits ». Nous avons rencontré l’une des associations qui propose ce type de service : l’ASBL WalloPoly, dynamique et peu conventionnelle, qui contribue quotidiennement au bien-être des familles qu’elle accompagne.

Fondée en 2009 par l’Association des Parents et des professionnels autour de la personne polyhandicapée (2) (l’AP3) et agréée par l’AWIPH, l’asbl WalloPoly tire son nom de la fonction qu’elle est amenée à remplir : accompagner toute personne polyhandicapée dont la famille en fait la demande en Wallonie. Très vite, la petite équipe d’éducateurs spécialisés s’agrandit en même temps que la demande. Aujourd’hui composée de neuf professionnels répartis par zone d’intervention dans toute la Wallonie, WalloPoly s’est solidement implantée dans son secteur.

Missions

Presqu’unique en son genre de par sa mobilité et le degré parfois très lourd de handicap auquel elle est confrontée, l’association remplit diverses missions.

Sa première fonction est de fournir du répit aux familles, sous différentes formes. La forme la plus courante est la garde à domicile. Un éducateur se déplace chez la personne polyhandicapée pour prendre soin d’elle, pendant que ses proches vaquent à leurs occupations ou se détendent tout simplement. Comme tout se déroule dans le foyer de sa clientèle, WalloPoly considère que les parents et/ou les proches sont les premiers experts de l’enfant ou de l’adulte polyhandicapé. Elle s’adapte alors aux besoins, aux règles et aux habitudes des familles. Chaque personne handicapée rencontrée manifeste des besoins, un rythme et des modes d’expression différents : c’est un nouveau langage que l’éducateur/trice doit apprendre à chaque fois. Muni(e) de son matériel spécialisé (3) , il/elle dispense des activités récréatives, des bricolages, des stimulations sensorielles, des sorties, etc. C’est en étant toujours positif, patient et bienveillant qu’il/elle parvient à comprendre et à soutenir la personne polyhandicapée au quotidien.

Les sorties peuvent par ailleurs se prolonger, WalloPoly proposant d’autres loisirs que ceux pratiqués à domicile. L’asbl organise en effet divers séjours et activités collectives. De la journée à Pairi Daiza au séjour d’une semaine à la ferme en passant par le weekend à la mer, il n’y a plus qu’à choisir et à en faire profiter la personne polyhandicapée. C’est la tête remplie de souvenirs et le cœur léger que les pensionnaires de WalloPoly rentrent chez eux.

L’association est également présente dans les moments moins agréables, comme par exemple lors d’une hospitalisation. Un éducateur peut en effet assurer là aussi un relais et être présent pour veiller au bien-être de la personne. Par la mise en place d’activités adaptées, d’une certaine sensibilisation du monde médical et au moyen d’outils spécifiques, l’asbl aide du mieux qu’elle peut les familles à surmonter ces moments parfois très difficiles et tente d’améliorer l’accueil de la personne polyhandicapée en milieu hospitalier.

Formation continue

Les personnes polyhandicapées, leurs besoins et leur statut au sein de la société ne sont pas figés. WalloPoly incite donc son équipe d’éducateurs à augmenter continuellement ses compétences et tente de répondre efficacement à ses questionnements ou à ceux d’autres associations, professionnels, parents, etc. Par le suivi et/ ou l’organisation de formations théoriques et pratiques, elle développe son expertise, et sensibilise et forme d’autres professionnels de la santé aux différentes problématiques du handicap. Les modules thématiques sont nombreux et variés (4).

Réseau

Encore jeune, l’association œuvre à agrandir son champ d’action et à déployer son réseau, par exemple avec son projet « Vit’Anime (5) » (création de guides et de sites participatifs visant à rassembler les idées, les astuces et les conseils des professionnels, des parents et des sympathisants autour de l’animation des personnes polyhandicapées), mais aussi en participant à des colloques et en organisant les salons « Poly’Life (6) ». WalloPoly souhaite particulièrement développer les associations entre parents et professionnels. Maintenir un cadre cohérent autour des personnes polyhandicapées et de leurs proches est en effet vital pour ces familles, potentiellement fragilisées par une société qui considère encore à bien des égards le handicap comme un problème à surmonter et non comme un mode de vie parmi tant d’autres.

Kevin Galasse

Coordonnées de l’asbl

Wallopoly ASBL

Rue de l’Aurore, 98 5100 Jambes

Téléphone : 081/304.308

GSM : 0472/110.428

E-mail : info@wallopoly.be

À lire…

La revue scientifique Reliance (Revue des situations de handicap, de l’éducation et des sociétés) a consacré en 2007 un dossier complet au thème « La famille à l’épreuve du handicap ». Des chercheurs, des professionnels et des parents s’y associent pour questionner l’impact du handicap sur le processus de construction de la parentalité dans ses trois dimensions pratique, subjective et juridique. Filiatio se penchera prochainement sur le sujet, pour examiner plus spécifiquement les enjeux du conflit parental, de la séparation et de l’hébergement dans les familles confrontées au handicap d’un enfant ou d’un parent. Les lecteurs impatients trouveront cependant déjà à se nourrir dans le dossier susmentionné, dont voici les premières lignes :

Selon le dictionnaire critique d’action sociale, « la parentalité désigne d’une façon très large la fonction d’être parent, en y incluant à la fois des responsabilités juridiques telles que la loi les définit, des responsabilités morales telles que la socio-culture les impose et des responsabilités éducatives ». Elle comporte donc trois dimensions majeures, imbriquées les unes les autres, qui concernent, selon le pédopsychiatre D. Houzel, l’exercice de la parentalité (dimension des droits et devoirs des géniteurs reconnus), son expérience subjective (dimension du vécu et du ressenti, dimension psychique et personnelle de se penser parent) et sa pratique (dimension des actes de la vie quotidienne, des soins et de l’éducation). On n’est pas parent, on le devient ; le processus de parentalisation se prépare inconsciemment depuis l’enfance, s’active à l’adolescence et s’actualise lors de l’arrivée d’un enfant.

La venue d’un enfant porteur de handicap le bouleverse de fond en comble. Les repères implosent, l’étrangeté sidère ; dès lors, la parentalisation va se réaliser dans des conditions éminemment difficiles et subir des aléas multiples. (…)

in Gardou Charles et al., « La famille à l’épreuve du handicap », Reliance 4/ 2007 (n° 26), p. 19-21

URL : www.cairn.info/revue-reliance-2007-4-page-19.htm.

1. En Wallonie, 6 % de la population sont administrativement déclarés comme souffrant de maladie chronique. Il s’agit majoritairement de personnes handicapées. Voir http://www.awiph.be/ questions/infos_conseils/statistiques.html. Les statistiques du handicap lui-même sont presque inexistantes au vu de la difficulté d’établir un diagnostic et de comptabiliser cette population.

2. « Le polyhandicap est une somme de handicaps sévères dus à une atteinte cérébrale multifocale, survenue lors du développement du cerveau in utero ou pendant la petite enfance. L’atteinte cérébrale entraîne des altérations de plusieurs fonctions cérébrales (handicap primaire) et l’importance des déficits engendrés par l’atteinte cérébrale favorise la survenue d’handicaps surajoutés (handicap secondaire). » Fichier médical de l’AP3, décembre 1992, p. 17.

3. Des jouets adaptés pour (ré)apprendre à mobiliser les cinq sens de la personne polyhandicapée.

4. Quelques exemples de modules : « Comment accompagner une personne polyhandicapée au quotidien? » ; « Jeux, loisirs et polyhandicap » ; « Comment communiquer avec une personne polyhandicapée » ; « Relations entre familles et professionnels » ; etc.

5. http://www.vitanime.be/

6. Salon dédié à la personne polyhandicapée, où les professionnels offrent leurs conseils et leur aide aux familles (http://www.namurexpo.be/fr/Calendrier/2013/Polylife).

 Article paru dans Filiatio # 16 / Novembre-Décembre 2014, abonnez-vous ou téléchargez gratuitement ce numéro.

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