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Un nouveau monde et pas la fin du monde !

Filiatio#22-000Christelle Faïk était déjà mère de trois enfants lorsqu’elle a eu un enfant atteint d’un trouble du spectre autistique. Plutôt que de prendre peur en vertu du monde extérieur qui lui indiquait que tous les signaux d’alarme étaient au rouge et qu’il fallait prendre des mesures drastiques, avec la complicité de ses trois aînés, elle s’est penchée sur ce fils comme sur un être unique doté de qualités irrépétibles. Il n’était pas le duplicata des trois autres ! Une aventure interpersonnelle sans précédent s’amorçait…

Filiatio : Qu’a signifié pour vous la naissance d’un enfant autiste ? D’un point de vue personnel et familial, comment se sont marqués l’avant et l’après ?

C’est peu avant son premier anniversaire que, sous les conseils inquiets de notre entourage, nous avons consulté un neuropédiatre. Bien sûr, nous avions également remarqué quelques particularités — bizarreries — chez Arthur. Bien que quatre fois maman, je n’ai aucune notion des différents stades de développement de l’enfant. Je pense que chaque enfant est différent. Arthur était donc un bébé différent comme les autres, avec ses propres sensibilités, rythmes, tempéraments…Ces différences ne provoquaient aucune inquiétude chez moi donc je n’avais aucune raison de m’alarmer. Je n’ai jamais eu peur. Un jour, le voyant couché sur le dos, à observer danser ses doigts avec bonheur, j’ai dit : « Si Arthur n’a rien de spécial — pas de pathologie — ce sera une personne qui aura une profonde connaissance de lui-même, une belle conscience de lui. Regarde comment il s’observe et se concentre sur lui. » Vous voyez comme c’est drôle ! Au lieu d’imaginer un enfant coupé du monde et en circuit-fermé, je découvrais un rayonnant petit bouddha ! Voilà. Le cadre avant la case neuropédiatre est plantée. Arrive le jour de la consultation. Le docteur soupçonne « quelque chose » chez Arthur et, en attendant les résultats de l’analyse génétique, nous envoie chez une pédopsy avec notre fils. En réalité, il pense déjà à l’autisme mais ne nous dit rien, préférant nous remettre entre les mains expertes de sa consoeur. De mon côté, je décide immédiatement d’essayer de stimuler Arthur et il répond assez vite — même si parfois de manière subtile — à mes sollicitations.

Débute ma petite « enquête » sur le net.

En relevant certaines bizarreries d’Arthur — regarde bouger ses doigts avec extase, ne regarde pas les objets qu’il touche, hypotonie, ne regarde pas souvent dans les yeux et cætera — je tombe sur le syndrome d’Angelman ou l’autisme.

Oui, je trouve même le luxe faire mon petit marché. L’autisme, ça me plaît !

Hypothèse infirmée par la pédopsy spécialiste en autisme « Il accepte d’être touché dans le dos, donc il n’est pas autiste ». Merci madame. Au revoir madame.

Finalement les résultats sont annoncés : Arthur a une anomalie génétique sur le chromosome 22. Une maladie orpheline — sur laquelle je trouve moi-même plus d’infos que les médecins censés m’en donner.

Le cadre permet de nous définir. Le cadre ne nous définit pas.

Tout à coup, c’est un nouveau monde qui s’ouvre autour de moi.

La différence se situe là : un nouveau monde et pas la fin du monde !

On ne peut pas agir sur la génétique ? Pas de problème !

Il nous reste un univers à découvrir !

Le temps passe et j’y crois toujours.

Ce n’est que vers l’âge de 5 ans que nous lui faisons passer les tests de dépistage et Arthur réussit ses examens haut la main : autiste. Moi je suis super contente : j’avais raison. J’avais évidemment passé des heures à éplucher le net. Son frère et ses soeurs ont été des complices et collègues de premier choix. Leur finesse, leur intuition, leur sens de l’observation aiguisé et leur amour fraternel — pimenté de quelques coups tordus — ont permis à Arthur de s’épanouir à son rythme dans un climat de confiance.

J’ai toujours répété à mes enfants qu’ils avaient le droit d’exprimer en toute franchise leur ras-le-bol de l’autisme ; le droit de dire « J’aime pas Arthur, il m’énerve ».

Je pense que dans une famille il n’y a pas d’obligation d’aimer ses frères et soeurs mais le respect des uns et des autres est par contre primordial !

Cette liberté de penser et de ressentir à réellement renforcé l’amour et l’accueil permanent qu’ils offrent à leur petit frère. Arthur les enrichit et ils l’enrichissent.

Cette aventure humaine donne à leur réflexion — sur eux-mêmes et sur le monde — une profondeur et une lucidité étonnantes !

Filiatio : Au regard de l’autisme de votre fils, quelle résonnance particulière pour vous le
terme « normalité » ?

La normalité, c’est accepter certains comportements comme normaux parce que la majorité des gens les adoptent. La politesse, les codes sociaux… La normalité permet de poser un cadre mais ne devrait pas nous obliger à devenir ce cadre. Vous saisissez la nuance ? Le cadre est un point de comparaison, pas un point d’absorption. La norme n’est pas là pour nous rendre normaux, elle existe pour nous permettre d’être nousmêmes. La norme peut servir de bouée quand on perd le fil de soi mais il ne faut pas oublier de retisser ce lien vers nous qui nous ancre durant les tempêtes et nous laisse pleinement savourer les eaux calmes. Par ailleurs, la normalité a ses revers. C’est un petit enfant d’école maternelle qui se fait reprendre parce qu’il a dessiné des racines à son arbre. La « normaîtresse » lui dit que les racines sont enfouies dans la terre, qu’on ne les voit pas et que donc on ne les dessine pas. Bonzaï ! Il arrive que la normalité ne respecte pas les différences de rythme des individus. Elle fait dire aux professionnels « Un enfant ne sait pas lire avant de savoir parler. C’est impossible. S’il ne sait pas désigner une image, il ne peut pas reconnaitre — ou pire, lire — un mot ». Elle peut tuer dans l’oeuf l’éclosion des possibles. La normalité est parfois nauséeuse, comme cette phrase si souvent assénée « faire le deuil de l’enfant normal ». Saisissez-vous ce que ces mots véhiculent ? « Tu ne corresponds vraiment pas au bébé que j’avais rêvé. En fait, tu me déçois beaucoup. Tu as tué l’enfant attendu. Je vais devoir apprendre à t’accepter — aimer ? » Comme si l’amour était conditionné par les attentes que l’on dépose sur les épaules d’un enfant…

Filiatio : Cet autisme vous a-t-il conduit vers un resserrement ou un élargissement de la réalité ?

Comme je l’ai déjà expliqué, l’autisme est une ouverture : meilleure compréhension de moi et des autres, plus d’acceptation, confiance intrinsèque confirmée, liberté assise. Dire que c’est un autre monde n’est pas juste en réalité. C’est le même monde éclairé par plus de lucidité et d’acuité sensorielle.

Filiatio : Comment définiriez-vous, en vous basant sur les deux postulats qui précèdent, votre rapport au monde au travers de l’accompagnement de cet enfant ?

Qui accompagne qui en réalité ? Je ne peux parler d’Arthur sans parler de moi et des autres.

Arthur est mon fils mais c’est un autre. Je suis la mère de mes enfants. C’est notre lien de sang mais nous sommes avant tout les uns pour les autres des compagnons de vie.

Vous imaginez une vie où, jour après jour, vous seriez obligé de réaffirmer vos compétences et votre intelligence sous peine d’inéluctable régression ?

Filiatio : Pour Françoise Lefèvre, l’autisme de son rejeton a signifié un isolement et une solitude loin des institutions de soins hospitaliers et psychologiques qui « ne géraient pas ces cas-là avant six ans ». Qu’en a-t-il été pour vous ? Existe-t-il en Belgique des services d’aide dès la petite enfance pour les enfants autistes et leurs proches ? Si oui, quels sont-ils ? Comment fonctionnent-ils ?

L’isolement est criant lorsqu’on constate combien les gens sont enclins à reconnaitre et accepter les « incompétences » de l’enfant et déploient toute leur panoplie de peurs et de scepticismes alors qu’il s’agit de relever les « possibles » de cet enfant. La solitude, c’est quand on est seul à croire et à voir. Heureusement, Arthur a une maitresse formidable ! La solitude, c’est constater cette recherche/demande de normalisation à tout prix. Parfois au sacrifice de l’identité et du potentiel de chacun.

Pour ce qui est des services existants, je peux citer l’asbl Fun-en-Bulle qui reprend les principes de la méthode Son-Rise (USA), Autilux (Belgique), pour les activités extra- scolaires auxquelles Arthur participe avec bonheur, la méthode Rapid Prompting Method (USA) ainsi que la méthode DOMAN (USA).

Filiatio : Dans « Surtout ne me dessine pas un mouton », Françoise Lefèvre s’exprime de la sorte : « Chaque jour, tu bâtis des résistances. Tu construis une véritable muraille de Chine. Sans cesse, tu vérifies tes capacités. Au fond, je ne sais pas où tu es. Tes régressions, celles qui insupportent habituellement les gens, se souiller, se vautrer, n’avoir aucune autonomie ne me dérangent pas vraiment. Ce qui me bouleverse, c’est l’idée de la souffrance enfermée dans un si petit être. Mais quelle souffrance ? Je reste persuadée que, pour se taire ainsi, il faut souffrir de façon démentielle. » Que suscite chez- vous cette « réflexion » ? Et tout en étant conscient qu’un autisme n’est pas l’autre, est-il nécessairement associé à de la souffrance ?

L’autisme n’est pas la cause de la souffrance. On ne doit pas luter contre l’autisme. Ce qui cause la souffrance, c’est le manque de compréhension, de confiance, les projections de nos peurs et nos pensées limitantes. Je suis certaine que certains autistes n’utilisent pas le langage car ils estiment que c’est un moyen de communication peu fiable. Les gens utilisent souvent la parole avec incohérence et contradiction. Notre corps et nos frémissements s’expriment avec plus de justesse que nos paroles. Les autistes ont accès à un univers sensoriel et émotionnel tellement fin qu’il destitue parfois la place qu’on donne aux langues. Sans compter qu’ils entendent raconter tellement d’inepties sur eux, depuis leur plus jeune âge. Il y a de plus en plus d’autistes verbaux ou non-verbaux qui s’expriment et analysent à ciel ouvert. Si leurs propos étaient plus pris en considération, le regard que le monde des personnes « typiques » a sur l’autisme serait au diapason. Mais voilà, on les invite à parler pour, au final, ne pas les écouter. À quoi ça sert de parler si c’est pour qu’on nous parle faux ou pour ne pas être entendu ? Et puis, je dois avouer que j’ai horreur du mot « régression ». Ce n’est pas parce qu’on ne fait plus une chose qu’on a inévitablement perdu la capacité de la faire. On peut être tellement occupé à d’autres apprentissages — ou à la gestion émotionnelle ou sensorielle — qu’on établit des priorités. Nous avons tous besoin d’un temps de latence dans nos apprentissages. Bien souvent, lorsqu’un enfant semble régresser, il est en fait en train de prendre soin de lui. C’est la self-thérapie en action !

Filiatio : Voudriez-vous ajouter quelque-chose ?

Avec un enfant comme Arthur, il n’est pas possible de tricher. C’est un enfant miroir. Un miroir puissant qui ne laisse rien passer mais qui pardonne tout lorsqu’on se présente honnêtement. Les sourires de façade, il vous les fait ravaler d’un geste, d’un regard. Les incohérences émotionnelles, il vous oblige à les voir en appuyant sur tout vos « boutons rouges ». Vous aurez toujours le choix : partir en courant ou rester et apprendre à être avec au lieu de faire avec, en vous confrontant à vous- même, à vos blessures, à vos blocages. Restez et vous pourrez raviver certaines choses négligées : la confiance, la joie, la créativité, l’intuition. Ce que je souhaite avant tout à mes quatre enfants, c’est qu’ils aient conscience d’eux-mêmes. Qu’ils restent en contact avec qui ils sont dans le monde qui les entoure. Avec leur essence propre. La confiance en soi devrait être la première « compétence » à enseigner, l’estime de soi et la croyance en son potentiel. Quand on possède ces trésors-là, on est un être solide et guidé par l’optimisme plus que par les peurs.

En complément à son interview, Christelle Faïk a posé à ses enfants une série de questions concernant l’autisme de leur frère (qui lui-même a répondu). Voici quelques-unes de leurs réponses. Lumineuses et éclairantes !

Chloé (12 ans et demi)

Le fait d’avoir un frère autiste, ça a changé quelque chose dans ta vie ?

Je pense que ça m’a aidée à être plus moi-même et à plus accepter les autres. Je ne sais pas, peut-être que c’est comme ça dans ma nature mais peutêtre que ça m’a aussi aidé.

Le fait d’avoir un petit frère différent, comme on peut dire… pour toi qu’est-ce que ça veut dire la « normalité » ?

La normalité, ça peut vouloir dire juste être typique et pas autiste. Enfin non, pas vraiment ça parce que…être « normal » dans le sens « typique » c’est plutôt ce que justement les gens « normaux » vont dire. Parce que les autistes aussi ils sont normaux, juste différents aux yeux des autres gens qui sont typiques.

As-tu quelque chose à dire sur l’autisme ?

Moi je trouve que c’est dégueulasse parce qu’ils sont beaucoup plus surdoués que nous — les gens non autistes. Arthur, il a l’oreille absolue alors qu’il a consulté deux ou trois fois les techniques pour apprendre. Il a juste écouté quelques fois et il a l’oreille absolue.

Mathilde (16 ans)

C’est quoi la « normalité » ?

Par rapport à nous et à Arthur, la normalité, c’est qu’il soit autiste. Ça serait bizarre qu’Arthur soit un enfant de 10 ans typique. Pour nous, c’est normal qu’il soit « atypique ».

Un frère autiste, ça a changé quoi dans ta vie ?

Ça a apporté des choses que beaucoup de familles n’ont pas : pouvoir apprendre plein de choses sur l’autisme et, par là, apprendre beaucoup d’autres choses aussi en lien ou même pas en lien. Ça nous ouvre l’esprit et on peut se rendre compte que ça fait pas peur, même si on n’a jamais eu peur nous- mêmes mais par rapport aux autres à qui ça fait peur.

Arthur (11 ans en février 2016)

(Arthur communique depuis 3 semaines, en épelant ce qu’il a à dire du bout du doigt au moyen d’un alphabet imprimé sur feuille A4)

Tu veux participer à l’interview sur l’autisme ?

OUI

Si tu devais choisir un mot pour représenter l’autisme ce serait quel mot ? C’est comment d’être autiste, Arthur ?

ORO

Qu’est-ce que je peux demander à votre petit frère ? Je ne sais pas comment lui poser les questions ! Mathilde : des choses du genre : ce que les gens se posent habituellement comme question. « Oh ! Oui ! Ca doit être triste d’être autiste ». Est-ce que tu es triste d’être autiste ?

Tu as entendu la question de ta soeur ? Est-ce que c’est triste d’être autiste ?

NON

Chloé : qu’est-ce qui est difficile pour lui dans la vie de tous les jours ? Qu’est-ce qui est difficile pour toi, dans la vie de tous les jours ?

STUPIDE

Stupide. Quoi, stupide ? Essaye de faire une phrase complète.

LES GENS PENSENT (il part)

Les gens pensent que tu es stupide ? C’est ça ?

OUI

Victor : j’ai une question. Arthur, je vais te demander à toi. Est-ce que, si tu voulais, tu pourrais parler ?

Tu as entendu la question de ton frère ? Est-ce que, si tu voulais, tu pourrais parler ?

OUI

Mathilde : Est-ce que tu veux parler ?

NON (Rire de la fratrie)

Pourquoi ?

JE…

POS…

Est-ce que tu veux continuer à parler avec nous de ça ?

OUI

D’accord. Tu veux une autre question ? Dis-moi ?

NON

Alors finis de me dire…Tu ne veux pas parler parce que tu penses que quoi ? Tu as dit JE PENSE QUE…

KORORO

Je ne comprends pas. Parle en français.

ILS M…

Tu ne veux pas parler parce que tu penses que ils m…

M‘IGNORENT

Moi : Tu ne veux pas parler parce que tu penses qu’ils t’ignorent, même si tu parles ?

(Discussion avec les grands pour comprendre ce qu’Arthur veut exprimer. Mathilde me dit de lui demander si mon hypothèse est la bonne)

Arthur, est-ce que ce que tu veux dire c’est ça : que tu penses que même si tu parles, les gens vont t’ignorer. C’est ça que tu veux dire ?

OUI

Est-ce qu’il y a des choses qui te manquent et qu’il te faudrait à l’école ?

OUI

Quoi ? Dis-moi !

SOSQK

Ça ne veut rien dire en français.

ÉDUCATIO…N

Victor (14 ans et demi)

C’est quoi la normalité ?

Il n’y a pas de normalité. Tout le monde est différent donc on ne peut pas donner un seuil de normalité.

Lire la suite du dossier réalisé par David Besschops: Autisme(s): Tous les petits princes sont-ils cannibales ?

Dossier paru dans Filiatio #22 – Janvier/février 2016, abonnez-vous ou téléchargez gratuitement ce numéro.

 

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